• Forside
  • Nyheter
  • Pårørendedagen 22. september 2020 - Pårørenderollen er uunnværlig
Pårørendedagen 22. september 2020 - Pårørenderollen er uunnværlig
22.09.2020 Forfatter: Gunn Kvalsvik

Det er over 800 000 pårørende i Norge som på ulike måter yter halvparten av all omsorg for syke, skadede eller eldre. En av disse er Elisabeth Gjevang. Hun er pårørende for sin datter Lena som i dag er 18 år gammel.

-Hadde det ikke vært for at vi hadde stått på og kjempet, ville Lena antakelig blitt plassert på et sykehjem. Det er dessverre et faktum for flere i vår situasjon, sier Elisabeth Gjevang.

Etter vel tre års erfaring som pårørende vet hun hva det betyr å ha et slikt ansvar. Særlig opptatt er hun av hvor viktig rolle de pårørende har i overganger som «informasjonsbudbringere». Hun vet også hvor ensom man ofte føler seg.

Fra «vanlig» til «pårørende»
Elisabeth Gjevangs status gikk fra å være «vanlig» til «pårørende» en forsommerdag i 2016.  Dagen som startet som en helt vanlig dag for familien på fem, ble noen timer senere snudd på hode.

-Lena, som da var 14 år, syklet glad og fornøyd avsted. Hun skulle på sykkeltur og skoleavslutning med klassen sin. En time senere ble jeg ringt opp, de fortalte at Lena hadde falt stygt og at ambulanse var på vei, forteller Gjevang.

Stemmen hennes er rolig når hun forteller om historien som endret hverdagen deres, og som har påført den yngste dattera skader som gjør framtidsutsiktene hennes dystre.

-Hun tippet over sykkelstyret, med hjelmen på og jeg tror heller ikke farten var så høy. Hun falt bare veldig feil. Da jeg snakket med ambulansen, sikkert fordi jeg er utdannet og jobber som sykepleier, forstod jeg at det var svært alvorlig. Heldigvis var luftambulanse rekvirert og på vei, sier hun.

Mens helikopteret tok med seg Lena, som var i koma, kjørte mamma Elisabeth og en søster i bil. Fem timer senere blinket de inn på parkeringsplassen på Ullevål sykehus. Far og den andre søsteren var på besøk hos besteforeldrene i Nordland og ankom først noen timer senere.

Det nye livet
Lenas situasjonen gikk raskt fra alvorlig til verre. De måtte åpne hodeskallen for å få lette på trykket. Det var usikkert om hun ville overleve. Elisabeth, pappaen og søstrene, holdt pusten. Selv om det stadig oppstod komplikasjoner stabiliserte situasjonen seg etterhvert noe.

-Det var så ekstremt og vi var i sjokk. Dagene gikk og ble til uker. Mens jeg og mannen min ble værende på sykehuset måtte vi sende de to eldste hjem. I ettertid ser jeg at det var brutalt. De kom nemlig hjem til tomt hus, forteller Elisabeth.

Hun forteller at det var lite kriseberedskap å spore. De fikk en melding fra kriseteamet i kommunen rett etter ulykken, der de sa at de regnet med at familien ble fulgt opp på sykehuset. Så ble det stille.

-Jeg vet at læreren som var vitne til ulykken, samt medelever ble fulgt opp, og det er fint. Men døtrene mine, som da var 19 og 21 år, burde også fått et tilbud helt fra dag 1!

Tilstanden til Lena stabiliseres og hun blir overført til Sunnaas, via Kristiansand på grunn av sommerferieavvikling. Informasjonen om hva som har skjedd og hvilken behandling hun har fått går delvis fra sykehusene og delvis gjennom Elisabeth.

Det er tungt for dem alle siden datteren har liten utvikling. Dessuten får hun ny infeksjon når de lukker åpningen i hodeskallen og må igjennom nye måneder med hjelm før de kan gjøre et nytt forsøk

-Vi fikk etterhvert informasjon om at neste stopp nærmet seg –  altså hjem til kommunen. Da jeg var hjemom gikk jeg innom for å spørre hvilket tilbud som var på plass. Jeg møtte en overrasket stab som slett ikke var klar og som trodde at Lena skulle være lenger i rehabilitering.

Tilbake til Sunnaas forklarte Elisabeth situasjonen for ledelsen og sa at hun nektet å skrive ut datteren. Løvemammaen i henne våknet – hun kjente at det rett og slett ikke var forsvarlig. De nektet å forlate Østlandet der tilbudet var best.

-I kommunen var det ingen plass klar og veien var altfor lang til Oslo med tanke på en ustabil situasjon, i tillegg ventet vi fremdeles på en siste operasjon. Etter noen ekstra dager fikk vi plass på Høyenhall rehabiliteringssenter, forteller hun.

Hjemme i vest
Det har nå gått over tre år. Tilbudet fra kommunen om å bo på sykehjemmet ble kun midlertidig av praktiske årsaker og Lena bor nå i en omsorgsbolig fem minutter unna foreldrehjemmet. Bevisstheten hennes er minimal, men hun våkner gradvis.

-Det er ennå tidlig å si hvor mye potensiale som er der og legene vil ikke si eller love noe, men hun har begynt å spise litt vanlig mat og å lager mer lyd. Hun former også ordene mamma og pappa.

Den nye situasjonen ulykken skapte for familien har blitt det normale. Elisabeth forteller at det har vært tøft og fremdeles er krevende.

-Jeg, og vi, har følt oss veldig alene. Selv om vi som familie har blitt et godt team og støtter hverandre. Det å være pårørende er krevende både praktisk og følelsesmessig. Særlig har hun kjent på behovet for å snakke med noen som selv har opplevd noe lignende. Det trenger ikke å være like ille, men noen som kjenner hvordan det er å stå i en sårbar pårørendesituasjon og forholde seg til instansene, sier hun.

Dessuten savner hun en bedre samordning av velferdsordningene og systemene.

-Jeg tørr å påstå at 99 prosent av de vi har møtt i hjelpeinstansene har vært fantastiske. Problemet er altså ikke folkene, men koordineringen. Det henger liksom ikke sammen. Da blir det vi som pårørende som blir vaktbikkjer og budbringere.

Pårørenderollen i fokus
Elisabeths rolle som pårørende blir, som andre pårørende, sjelden eller aldri anerkjent. Dette til tross for at de utgjør en stor del av befolkningen og gjør en uunnværlig del av helse- og hjelpearbeidet. Et unntak er den 22. september, altså i dag, da er det nemlig den nasjonale pårørendedagen.

Elisabeth er tilbake i jobben som sykepleier. Hun innrømmer at det innimellom er for mye, men at jobben er hennes fristed. Dessuten har hun sagt ja til å ta et verv i Personskadeforbundet LTN.

-Vi meldte oss inn i forbundet da vi var på Sunnaas. Da reiste vi også inn til Oslo og fikk god guiding av folk i sekretariatet. Jeg kjenner ennå følelsen da vi kunne avhende våre papirer til advokaten vi hadde fått anbefalt, sier hun, og tilføyer:

-Jeg ønsker å gi noe tilbake og å jobbe for at overgangene blir lettere for de som kommer etter oss. Det er for sårbart at dette i stor grad overlates til de pårørende. Dessuten vil jeg jobbe for å løfte frem pårørendegruppen som ressurs og å skape nettverk. Jeg vet hvor viktig det er å ha noen å snakke med – altså å møte noen som vet hva det handler om.

Her kan du lese mer om pårørendedagen.

Gunn Kvalsvik

Det er over 800 000 pårørende i Norge som på ulike måter yter halvparten av all omsorg for syke, skadede eller eldre. En av disse er Elisabeth Gjevang. Hun er pårørende for sin datter Lena som i dag er 18 år gammel.

BLI MEDLEM NÅ
Du får tilsendt vårt medlemsmagasin 10 ganger i året. Ved å ringe sekretariatet på telefon 22 35 71 00 får du gratis rådgivning innen erstatningsspørsmål og bistand til valg av advokat, helse- og sosiale rettigheter og navrettigheter. Du vil også bl.a. få tilbud om ulike kurs, snakke med en likeperson, rabatter samt rimelig leie av våre leiligheter i Bulgaria.
Meld deg inn!