Å bli hørt som pårørende
22.01.2020 Forfatter: Gunn Kvalsvik

Nylig skrev en fortvilet mor et innlegg i BT der hun fortalte om kampen for å ivareta sin kognitivt skadde datter. Overskriften hun bruker taler for seg selv: Det er å skrike i orkans motvind.

Helseminister Bent Høie (Foto: Hans Kristian Thorbjørnsen)
Helseminister Bent Høie (Foto: Hans Kristian Thorbjørnsen)

Innlegget som er skrevet som et brev til helseminister Høye, har som mål å gjøre han (og myndighetene) bevisste på hvordan hjelpeapparatet oppleves og fungerer for hennes lille familie.

Den fortvilte moren heter Irene Ahnéll. I 2018 ble livet hennes snudd opp ned da hennes den gang 6 år gamle datter ble kognitivt skadet i forbindelse med en akeulykke.

Ahnéll beskriver hvordan hun opplever at datteren har blitt en kasteball i et system der ingen vil ta ordentlig ansvar eller har et adekvat tilbud. Her er et kort utsnitt av hennes fortvilte «brev»:

«Hun trenger hjelp til å takle traumet etter ulykken, tap av funksjoner, sitt «nye jeg» og nye liv. Hjelp til å lære å regulere følelser og gjenlære sosiale koder.

Men så hører hun liksom ikke hjemme i psykisk helsevern for barn og unge, blir vi fortalt. For skaden er jo somatisk og ikke psykisk. I tillegg har ikke kognitiv terapi noe for seg hos så små barn, får vi høre.

Vi blir fortalt at de har mye god hjelp for dem med cerebral parese, utviklingshemming og Downs, altså medfødte tilstander, men egentlig ikke noe for barn med ervervet hjerneskade (EHS). Det er så få tilfeller.

«Sier dere at dere ikke vil at jenten skal bo hjemme hos dere?».

Det fikk vi servert etter å ha detaljskildret utfordringene hjemme for «tusende gang», i desperasjon etter kyndig hjelp og avlastning.

Vi fikk omsider komme inn i varmen i et såkalt lavterskeltilbud, der barn og/eller foreldre kan få inntil ti timer hos psykolog. Vi passet egentlig ikke inn der, og dessverre kom psykologen ingen vei.»

En av mange
Personskadeforbundet LTN vet at dessverre så er ikke Irene Ahnéll opplevelse og situasjon unik. For barn med kognitive utfordringer er tilbudet ofte mangelfullt og derfor ender de opp som kasteballer eller med et tilbud som ikke møter deres behov.

På sidelinjen står gjerne en flokk fortvilte pårørende som sliter seg ut. Både fordi de forstår at barnet ikke får den hjelpen de behøver og fordi behov må kjempes gjennom ett for ett.

I dag, en drøy uke senere, kommer Bernt Høie med et tilsvar på Irene Ahnélls innlegg. Også dette publisert i BT.

Ministeren skriver at han føler med familien og at slike historier er viktige fordi «systemet» kan lære av dem.

Deretter starter han å messe opp en masse politiske prosesser som er i gang eller er delvis gjennomførte. Blant annet Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering, Likeverdsreformen, sømløse overganger, og Nasjonal helse- og sykehusplan.

Ministeren kommer rett og slett med mange ord, og referer til politiske dokumenter og planer, men ærlig talt – Irene Ahnéll føler nok ikke å ha kommet noe videre i sin kamp for en bedre hverdag for den kognitivt skadde datteren.

Det er dessverre vanskelig å tro at hun etter Høies innlegg opplever av at vinden løyer og at ropene hennes nå vil komme frem.

Gunn Kvalsvik

Nylig skrev en fortvilet mor et innlegg i BT der hun fortalte om kampen for å ivareta sin kognitivt skadde datter. Overskriften hun bruker taler for seg selv: Det er å skrike i orkans motvind.

BLI MEDLEM NÅ
Du får tilsendt vårt medlemsmagasin 10 ganger i året. Ved å ringe sekretariatet på telefon 22 35 71 00 får du gratis rådgivning innen erstatningsspørsmål og bistand til valg av advokat, helse- og sosiale rettigheter og navrettigheter. Du vil også bl.a. få tilbud om ulike kurs, snakke med en likeperson, rabatter samt rimelig leie av våre leiligheter i Bulgaria.
Meld deg inn!