Å være en «frisk» sjukling
24.01.2019 Forfatter: Gunn Kvalsvik

Tirsdag denne uken (22. januar) var Åshild Mari og kjæresten Martin gjester i studio under God Morgen Norge. Der fortalte de om sin ulykke og hvordan livet har blitt etterpå. Begge er medlemmer i Personskadeforbundet LTN og nedenfor kan du lese Åshilds egen fortelling. Til orientering kommer artikkelen også på trykk i neste utgave av LEVE MED.

21.februar 2017 var jeg i en alvorlig trafikkulykke. En semitrailer fikk sleng på speilglatte vinterveier, og jeg og min kjæreste, Martin, ble tilfeldig ofre på veien. Vi var på tur til Røros på vinterferie, men kom aldri fram.

Mitt sykdomsforløp: Luftambulanse til Ullevaal sykehus. 30 dager i koma. Våknet fra koma. Lærte meg å prate, puste, spise, stå og gå. Frisk.

I alle fall er det dette mange tror. Dette er langt i fra virkeligheten. Det er i dag et og et halvt år siden ulykken skjedde, og nå vil jeg snakke litt om vanskelige temaer. Temaer jeg vet at flere, med forskjellige diagnoser, plages med. Polakken som kjørte den tyske semitraileren traff oss i 90 km/t og slo fra oss pusten. De reddende englene i bilen bak oss, banket pusten i oss igjen, og holdt oss i livet til ambulansefolkene kom. Både jeg og min samboer fikk svært alvorlige hodeskader, men utfallet av skadene er veldig ulike. Jeg skriver dette fordi jeg vil opplyse folk om hvordan det kan være å leve med skjulte skader, og jeg vet at det kan være minst like ille å være synlig skadet. Martin fikk veldig synlig skader. Han må bruke stokk eller stav når han går. Han tenker at folk ser ned på han fordi han ser såpass skadet ut. Når jeg går ved siden av han tror de fleste at jeg er assistenten hans. Dette er fordi mine skader nesten ikke er synlige, til tross for at jeg fikk en av de mest alvorlige hodeskadene du kan få. Av og til glemmer jeg selv at jeg er syk, og overanstrenger meg, fordi jeg ser så frisk ut. Jeg føler at andre synes at jeg var heldig. Det var jeg og, men sannheten er at jeg jobber beinhardt, hver bidige dag. Dette gjelder kanskje også deg som har hatt slag? Eller du som er friskmeldt fra en kreftdiagnose? Jeg, i likhet med mange andre, har fått mange usynlige skader, og blir nok aldri den jeg var før turen som endret alt.

Fatigue

Jeg har fått mange små, usynlige skader. Et av de desidert største problemene jeg har fått er noe legene kaller fatigue. Fatigue er en utmattende tretthet, som gjør at du ikke klarer å leve en like aktiv hverdag som du kanskje gjorde før en skade, eller en like aktiv hverdag som vennene dine har. Du klarer ikke å hvile deg ut av denne trettheten, men du blir etter hvert god på å disponere den energien du har til rådighet. Før ulykka var jeg en aktiv person. Jeg tok ekstra matematikk, i tillegg til at jeg studerte ingeniørfag på andre år. Jeg jobbet deltid, danset og trente styrke flere ganger i uken. Jeg elsket å være sosial, og gjorde det jeg kunne for å inkludere andre. Nå unngår jeg sosiale settinger fordi det sliter meg ut. Det er fortsatt veldig hyggelig, men fullstendig utmattende. Ofte må jeg si nei til sosiale aktiviteter, uansett hvor lyst jeg har. Hvis jeg bare kunne telle på en hånd hvor mange ettermiddager jeg har ligget i senga og stirret i taket, imens latter og glede fra rehabiliteringssentrets aktivitetsrom ljomer i det fjerne. Andre pasienter morer seg med karaoke, Uno eller Kambodsja, mens jeg ligger på rommet og skriver dagbok. De som kanskje sitter i rullestol kan gjerne blir med. Jeg føler ofte at det ikke er like akseptert at jeg ikke kan. Jeg er jo så frisk? Det er ikke alltid slik at det er den som skrik høyest har det mest vondt. Jeg har ofte dårlig samvittighet for at jeg ikke orker, fordi jeg er jo så frisk? Jeg satt en periode i rullestol, men klarte etter hvert å gå selv. Nå merker jeg at jeg til fordel kunne hatt rullestolen tilgjengelig de dagene jeg er ekstra sliten. Og da hadde det kanskje vært mer akseptert om jeg måtte hvile? Jeg føler meg ofte for frisk til å være på rehabiliteringsinstitusjoner. Og jeg har fått mindre hyggelige kommentarer fra andre pasienter, som for eksempel at at jeg trenger vel ikke å slappe av i kveld siden jeg har avslapping på timeplanen i morgen? Det er fryktelig vanskelig å lide av usynlige skader. Hvorfor kan ikke alle bare forstå? Eller la være å kommentere? Du mister livsgnisten av slike kommentarer. Etter hvert går dette ut over livskvaliteten, og du føler at du bare er lat, fordi du ikke orker å delta. Dette igjen gjør at du kanskje ikke klarer å være den personen du ønsker å være for venner, familie og kjæreste. Når man er sliten, har man lett for å trekke seg tilbake og delta mindre i aktiviteter sammen med andre. Uten ytre impulser får man ofte ytterligere energimangel og sviktende motivasjon. Før ulykken var jeg privilegert som hadde nok energi til det aller meste jeg ønsket å gjøre. Kanskje er det derfor det føles ekstra tungt nå som det er tatt fra meg? Hvorfor var jeg ikke mer takknemlig for det? Nå må jeg alltid passe på at den lille energien jeg har til rådighet, ikke blir brukt opp på gale ting. Det kreves nøye planlegging og hard prioritering slik at jeg har nok energi igjen til resten av dagen.

Konsentrasjon og kognitive vansker

En annen ting man kan lide av etter en hodeskade er konsentrasjon. Jeg opplever ganske ofte at jeg glemmer hva jeg skal fortelle, mens jeg forteller det. Jeg klarer rett og slett ikke å konsentrere meg om det temaet det prates om. Jeg var også lam på hele venstre side av kroppen, men jeg var heldig og fikk kontakt med musklene etter hvert. Når jeg reiste fra Sunnaas sykehus, fem måneder etter ulykken, tok jeg ikke med meg rullestolen. Det var grusomt skummelt. Det var tungt å gå, men jeg ville gå. Nå er min lamme venstreside blitt mye bedre og sterkere, men jeg er fortsatt plaget med neglekt mot venstre side. Neglekt er redusert oppmerksomhet, det hender ofte at jeg går på døra eller veggen på venstre side av kroppen. Rom- og retningsforståelse har også blitt svært redusert. Jeg klarer for eksempel ikke å orientere meg selv på den faste ruta til nærbutikken. Etter en traumatisk opplevelse kan man også oppleve angst og depresjon. Livet er snudd på hodet. Det du klarte før har du kanskje ikke mulighet til å gjøre lengre. Du må sette deg nye mål. Men hva skal du bruke livet ditt til etter at alle mål og drømmer du tidligere jobbet mot, ikke lengre er gjennomførbare? Jeg plages veldig med å finne glede i livet etter at hele livet mitt ble snudd på hodet. Dessverre er ikke psykiske lidelser så akseptert, nettopp fordi de ikke synes. Betyr det at de ikke er like viktige?

Nye drømmer

Etter hodeskaden var jeg ekstremt fokusert på at alt skulle bli som før. Jeg hadde litt over et år igjen av ingeniørstudiet. Noen måneder etter jeg ble skrevet ut av Sunnaas sykehus prøvde jeg meg på studiet igjen. Jeg tok et fag jeg hadde startet på før ulykken, jeg tenkte det skulle bli enklere siden jeg allerede hadde startet på det. Men, hvorfor husket jeg ingen ting? Jeg skulle jo alltid bli ingeniør. Hvorfor klarte jeg det ikke? Jeg har alltid vært glad i matte, og tok fagbrev som elektriker. På videregående synes jeg at matematikken på elektrofag var for enkel, så da tok jeg matematikk i lag med realfag-klassen i stedet. Denne matematikken husker jeg ikke engang. Hvordan skal jeg da klare å bli ingeniør? Jeg har rett og slett mistet evnen til å tenke logisk. Det er fælt å miste noe man har vært så glad i. Må jeg gi opp?

Andres meninger

Jeg ser frisk ut. Jeg ser faktisk så frisk ut at jeg innimellom føler at jeg er frisk. Helt til jeg detter i trappa, detter av sykkelen eller fryser når andre er varm. Jeg har skadet balansesenteret i hodet, og det gjøre at jeg alltid føler at jeg er på en båt. Underlaget gynger. Temperaturreguleringen er også skadet, og det er ofte jeg fryser på føttene mens jeg svetter av varme på overkroppen. Jeg vil at andre skal forstå hvor hardt jeg har jobbet og hvor vanskelig det har vært (og er). Jeg vil ikke at andre skal tro at jeg bare var heldig. Hvorfor er det så viktig hva andre tenker? Hvorfor er det ikke nok at jeg vet at jeg har det vanskelig? Jeg er sikker på at det er flere med skjulte skader, som plages med at folk tror de er friske. Jeg håper derfor at denne teksten kan være til hjelp. Jeg forstår så klart at det ikke nødvendigvis er enklere å ha en synlige skader. Og aldri kunne skjule skaden sin må også være utrolig vanskelig. Jeg og Martin hadde englevakt, som mot alle odds, kom ut av ulykken med livet i behold. Allikevel kan jeg ikke la vær å tenke at det hadde vært så mye enklere for oss om vi ikke overlevde. Det er ikke tvil om at det hadde vært mye enklere, både for oss og for familiene våre. Jeg prøver å være takknemlig for at vi kom ut av dette i livet, men det er tungt å innse at livet aldri vil bli sånn som jeg hadde tenkt. Hukommelsen er svekket og mye er glemt. Dessverre har jeg ikke glemt hvor godt det er å være frisk. Jeg skulle helt ærlig ønske at jeg ikke visste hvordan det var å være frisk.

Gunn Kvalsvik

Tirsdag denne uken (22. januar) var Åshild Mari og kjæresten Martin gjester i studio under God Morgen Norge. Der fortalte de om sin ulykke og hvordan livet har blitt etterpå. Begge er medlemmer i Personskadeforbundet LTN og nedenfor kan du lese Åshilds egen fortelling. Til orientering kommer artikkelen også på trykk i neste utgave av LEVE MED.

BLI MEDLEM NÅ
Du får tilsendt vårt medlemsmagasin 10 ganger i året. Ved å ringe sekretariatet på telefon 22 35 71 00 får du gratis rådgivning innen erstatningsspørsmål og bistand til valg av advokat, helse- og sosiale rettigheter og navrettigheter. Du vil også bl.a. få tilbud om ulike kurs, snakke med en likeperson, rabatter samt rimelig leie av våre leiligheter i Bulgaria.
Meld deg inn!