En hyllest til pårørendeinnsatsen
07.01.2019 Forfatter: Gunn Kvalsvik

De lever ofte i skyggen av et kronisk barn eller en partner, blir sjelden eller aldri verdsatt for sin innsats og de bruker energien sin til det siste. Og ja, og de gjør at samfunnet sparer milliarder av kroner. Vi snakker selvsagt på pårørende.

Et nytt år betyr for mange en motivasjon for å endre litt på kursen i livet. Enkelte lager seg noen forsetter, mens andre bruker de første dagene i januar til å reflektere over livets underfundigheter.

Vi i Personskadeforbundet LTN ønsker å starte det nye året med en hyllest til en stor og viktig gruppe mennesker i samfunnet vårt; nemlig pårørende til kronikere. Vi snakker om personer som dag ut og dag inn, gjerne også på nattestid, bistår sine nærstående for at livene deres skal bli best mulig.

Motivasjon og driv
Om du spør pårørende hvorfor de velger å stille opp så mye som de faktisk gjør, er svaret entydig; de gjør de fordi de bryr seg.

Mange mener også at de ikke har noe valg, fordi deres funksjon ikke er mulig å erstatte. Hvem andre skal gjøre deres jobb? Det handler om å være tilstede i sårbare overganger, kjempe for å få de tilbudene man har krav på og som er viktig for rehabiliteringsprosessen, og ikke minst betyr det å være tilstede for å bistå når helsevesenet ikke har kapasitet eller kompetanse,

Uavhengig av motivasjonen, pårørendeinnsatsen gjør at norsk helse- og sosialsektor sparer ufattelige ressurser. En «pakke» som utgjør en så viktig del av helsevesenet at dersom den forsvinner vil det gå på bekostning av et allerede «overarbeidet» helsevesen. Tall fra pårørendealliansen viser at det er snakk om store tall, både i antall personer og årsverk. Konkret er det 800 000 pårørende som årlig legger ned 110.000 årsverk med iherdig innsats. I sum utgjør dette rundt 40 milliarder kroner.

Bak disse ufattelige tallene skjuler det seg enkeltpersoner. En av disse er Lise (navnet er etter ønske anonymisert) som er mamma til Emma på 10. Emma ble skadet i ung alder og sliter med store kognitive utfordringer.

-Jeg har valgt å være hjemme og ikke ha avlastning for Emma, forteller Lise.

Hun sier at valget hennes i hovedsak er basert på en erfaring om dette er en ordning som er den beste for datteren. I tillegg har tilbud om avlastning gått på tvers av hva hun og leger mener datteren må ha.

-Vi fikk tilbud om avlastere som var i tenårene, uten tidligere jobberfaring og uten relevant kompetanse. Når Emma er hos meg finner hun ro og trygghet, kjenner mindre på krav og forventninger og dermed bruker hun mindre energi.

Slik Lise ser det, er det ingen andre som kan gi Emma kombinasjonen av ubetinget kjærlighet og omsorg slik de pårørende kan .

– Emma går på en skole som har fokus på tilrettelegging, men jeg opplever at hun kommer hjem med tomme batteri. Den beste medisinen for henne er mest mulig skjerming, få personer og mye ro.

Lise innrømmer at det er utfordrende å være pårørende. Blant annet fordi samfunnet rundt, altså hjelpeapparatet, ikke anerkjenner hennes innsats. Hun tror de helst hadde sett at hun gikk tilbake til arbeidslivet og lot instanser rundt ta et større ansvar.

-Jeg har lært meg å ikke bli lyttet til eller bli verdsatt av instansene rundt meg, motivasjonen min er å se at mine valg er det de beste for Emma – og det holder meg i gang, sier hun.

Politikk og styring
Som medlem i Personskadeforbundet LTN er ikke Lise alene om å føle seg lite verdsatt som pårørende. Temaet er flere ganger belyst gjennom blant annet intervjuer som er publisert i medlemsmagasinet LEVE MED.

En felles erfaring er at til tross for sin enorme innsats, opplever pårørende at de er usynlige og uviktige. I tillegg opplever mange å bli sett på som «masete» i møte med hjelpeinstanser.

Pårørendes stemoderlige behandling er heldigvis noe som også vår helseminister Bent Høie (H) har påpekt ved flere anledninger. Han mener vi trenger en holdningsendring for å få løfte pårørendeinnsatsen:

«Det er nok dessverre sånn at mange pårørende opplever å bli sett på som plagsomme eller litt i veien i møte med helsetjenesten. (…) Når det skjer feil og skader i helsetjenesten, har ofte pårørende oppdaget at det er i ferd med å skje, og ofte har de også prøvd å gi beskjed, men uten å bli hørt.» (Rogalands Avis 19.10.18)

Ikke erstatning, men annerkjennelse

Å trekke frem pårørendeinnsatsen akkurat nå, handler ikke bare om at det er ett nytt år. Vi vet også at mange pårørende er ekstra slitne nå etter juleferien. Hvorfor? Riktignok er det titusenvis av helseansatte som har holdt hjulene i gang på sykehusene og i kommunehelsetjenestene, men i ferier, helger og om kveldene er det «heimevernet» som har døgnvakt – altså de pårørende.

Resultatet er at tusenvis av pårørende istedenfor å føle seg uthvilt etter høytidsdagene føler seg slitne og klarer ikke annet enn å glede seg over at det igjen er hverdag.

«Nok» hjelp får man sjelden. Det er derfor pårørende ikke bare er et supplement til velferdsstaten, men en helt nødvendig forutsetning for at den skal kunne fungere. For det finnes grenser for hjelp, og alt kan ikke være det offentliges ansvar.

Som Lise, mammaen til Emma sier det:

-Familie og venner har et ansvar og ønsker å ta ansvar. Men da må de bli respektert og inkludert.

Gunn Kvalsvik

De lever ofte i skyggen av et kronisk barn eller en partner, blir sjelden eller aldri verdsatt for sin innsats og de bruker energien sin til det siste. Og ja, og de gjør at samfunnet sparer milliarder av kroner. Vi snakker selvsagt på pårørende.

BLI MEDLEM NÅ
Du får tilsendt vårt medlemsmagasin 10 ganger i året. Ved å ringe sekretariatet på telefon 22 35 71 00 får du gratis rådgivning innen erstatningsspørsmål og bistand til valg av advokat, helse- og sosiale rettigheter og navrettigheter. Du vil også bl.a. få tilbud om ulike kurs, snakke med en likeperson, rabatter samt rimelig leie av våre leiligheter i Bulgaria.
Meld deg inn!